Mehr Angst vor dem Heim als vor dem Tod | Von Sabiene Jahn

Es gibt Themen, die erst dann sichtbar werden, wenn man lange genug über sie schweigt. Die Pflege von Menschen gehört dazu. Sie verschwindet im Lärm des öffentlichen Betriebs – zwischen Reformversprechen, Kostenstatistiken und Schlagzeilen, die den Alltag selten treffen. In Rheinland-Pfalz kam sie einen ganzen Tag lang selbst zu Wort: Ungeschminkt, widersprüchlich und dringlich. In Leutesdorf erzählten Angehörige, Ärztinnen und Helfende von Überforderung, Entmündigung und fehlender Unterstützung. Ihre Berichte über Pflege, Sterben und Selbstbestimmung zeigten, wie ein überfordertes System in Deutschland Menschen abhängig macht und warum Würde dort beginnt, wo Hilfe tatsächlich ankommt. Am Ende stand eine Frage, die weit über diesen Tag hinausweist. Wie wollen wir leben, wenn wir auf andere angewiesen sind?

Ein Meinungsbeitrag von Sabiene Jahn.

Manchmal genügt ein einziger Satz, um eine Gesellschaft zu entlarven. An diesem Tag in Leutesdorf war es die Bemerkung einer Frau, die über Jahre gekämpft hatte. „Ich habe mehr Angst vor Pflegeeinrichtungen als vor dem Sterben.“ Keine Übertreibung, sie hatte Erfahrung. Spätestens in diesem Moment wurde klar, weshalb die Pflegeethik-Initiative Deutschland e.V. ihr zwanzigjähriges Bestehen nicht mit einer Festrede und Schulterklopfen beging. Dieser Tag war eine Zumutung. Er führte dorthin, wo das deutsche Pflegesystem seine freundlich anmutenden Prospekte verliert, an Krankenbetten, in Nachtdiensten, zu erschöpften Töchtern, überforderten Ehepartnern und alten Menschen, deren Wille hinter Diagnosen, Routinen und Zuständigkeiten verschwindet.

Der bundesweit tätige Verein mit Sitz in St. Katharinen (Rheinland-Pfalz) hatte Mitglieder, Fachleute und Interessierte eingeladen. Viele brachten Geschichten mit, die gewöhnlich hinter Wohnungstüren und Klinikmauern bleiben. Es ging um Sterben und Begleitung, um Vertrauen, medizinische Machbarkeit, die Erfahrungen der Corona-Zeit, die rechtliche Betreuung, den Personalmangel in Heimen und die Frage, ob Pflege wieder als Aufgabe einer Gemeinschaft verstanden werden kann. Im Zentrum stand ein Wort, das in Leitbildern oft harmlos wirkt und an diesem Tag sein ganzes Gewicht zurückerhielt: Ethik.

Verletzlichkeit anderer begegnen

Den ersten Teil des Tages trugen mehrere Frauen. Ihre Berichte führten aus unterschiedlichen Richtungen zu denselben Themen. Wie verändert eine schwere Erkrankung das Vertrauen in die Medizin? Was bedeutet es, Angehörige über Jahre zu begleiten? Und wie lässt sich Verantwortung übernehmen, ohne den eigenen Willen vollständig an Institutionen und Fachleute abzugeben? Moderiert wurde das Gespräch von Adelheid von Stösser, der Gründerin und Vorsitzenden des Vereins.

Dr. Fee Friese benannte ein Menschenbild, das viele der späteren Geschichten miteinander verband. Die moderne Medizin, sagte sie, neige dazu, den Tod als Störung zu behandeln. Als etwas, das beherrscht, hinausgezögert und technisch korrigiert werden müsse. Wo der Körper vor allem als Maschine erscheint, wird Sterben leicht zum Defekt. Selbst die Sprache verrät diese Sicht. Organe funktionieren oder versagen, Systeme werden stabilisiert und Werte optimiert. Am Beispiel der Transplantationsmedizin zeigte Friese, wie schnell ein Mensch in einer solchen Logik auf verwertbare Körperfunktionen reduziert werden kann. Entscheidend war das Dahinterliegende: Was geschieht mit unserer Haltung, wenn Machbarkeit zum wichtigsten Maßstab wird?

Friese stellte diesem Denken eine meditative Praxis entgegen, die sie seit Jahrzehnten begleitet. Zwei Sätze stehen für sie am Beginn. Die Dankbarkeit dafür, überhaupt als Mensch geboren worden zu sein, und die Gewissheit, dass der Tod wirklich ist und ohne Warnung kommen kann. Das sei keine Drohung, erklärte sie. Es sei eine Erinnerung an die Kostbarkeit des Lebens. Wer die eigene Endlichkeit nicht verdrängt, muss den Tod weniger als Niederlage behandeln. Und wer sich der eigenen Verletzlichkeit stellt, begegnet auch der Verletzlichkeit anderer anders.

Angst vor Gericht und Strafe

Von da an öffnete sich der Raum für Erfahrungen, die nicht in Pflegestatistiken erscheinen. Eine Frau berichtete, wie sie während der Corona-Zeit in einer psychiatrischen Einrichtung arbeitete und den Beruf schließlich aufgab. Anordnungen, die von ‚oben‘ kamen, gerieten in Konflikt mit dem eigenen fachlichen und moralischen Urteil. Kolleginnen hätten vieles mitgetragen, weil sie auf ihr Einkommen angewiesen waren, Kinder versorgten oder keine Alternative sahen. Was in der Ausnahmesituation als Gehorsam erschien, laufe einem später nach, sagte sie – dann, wenn die äußere Hektik vorbei ist und die eigene Beteiligung sichtbar wird.

Eine andere Teilnehmerin widersprach der Vorstellung, Vertrauen sei das Problem. Ohne Vertrauen könne kein Mensch leben. Gefährlich werde es dort, wo Vertrauen durch unvollständige Information missbraucht werde. Wer krank, erschöpft oder verängstigt ist, kann kaum sämtliche Diagnosen, Leitlinien und Folgen selbst prüfen. Aus Vertrauen wird blindes Vertrauen, wenn entscheidende Informationen fehlen und Zweifel als Störung behandelt werden. Friese nahm diesen Gedanken auf. Sie habe zugelassen, was mit ihr geschehen sei, sagte sie rückblickend auf ihre eigene Behandlung. Nicht als Selbstanklage. Eher als Ausgangspunkt für eine neue Haltung,  sich zu informieren, Fragen zu stellen und Verantwortung nicht vollständig an vermeintliche Experten abzugeben.

Im weiteren Gespräch fiel das Wort „Selbstgeborgenheit“. Es bezeichnete etwas, das in einer überreizten Gesellschaft leicht verlorengeht. Eine innere Orientierung, die nicht bei jeder neuen Anweisung, Schlagzeile oder Drohung zusammenbricht. Manche Teilnehmer sprachen über Religion, die ihnen keine Zuversicht vermittelt hatte, nur Angst vor Gericht und Strafe. Andere beklagten eine Kultur, die den Tod in Unterhaltung und Halloween-Symbole verlagert, während das ernsthafte Gespräch über Sterben, Abschied und ein gutes Ende kaum stattfindet. Wo diese Sprache fehlt, bleiben Menschen mit ihren Entscheidungen allein.

Bis die Rippen brachen

Besonders deutlich wurde das in der Geschichte einer Frau, deren 88-jährige Mutter dreihundert Kilometer entfernt lebte. Eines Tages setzte sie sich ans Fenster und hörte auf zu essen und zu trinken. Sie wollte nicht mehr leben. Erst Nachbarn bemerkten, wie weit sie sich bereits zurückgezogen hatte, und verständigten die Tochter. Dann begann die Maschinerie. Hilfe, Kurzzeitpflege, Krankenhaus, Untersuchungen, Medikamente und nächtliche Fixierung. Der Satz der Mutter blieb derselbe. Das System hatte dennoch nur eine Antwort: Stabilisieren, behandeln, verlängern.

Die Tochter und ihre Familie fanden schließlich eine Einrichtung, in der mehr Ruhe und Menschlichkeit möglich waren. Die Mutter bekam ein Einzelzimmer. Die Tochter blieb bei ihr, verließ den Raum für kurze Zeit und fand sie bei ihrer Rückkehr tot vor. Bis heute frage sie sich, ob sie hätte bleiben müssen, ob sie zu wenig getan oder den Abschied verpasst habe.

Eine anwesende Ärztin antwortete mit einer Sanftheit, die den Saal für einen Moment still werden ließ, „Sie haben alles richtig gemacht.“ Als Ärztin kenne sie die Gedanken, die nach einem Tod zurückbleiben, selbst dann, wenn medizinisch alles korrekt verlaufen sei. Menschen sterben nicht nach einem Plan, den Angehörige vollständig kontrollieren können. Sie berichtete auch von einer Reanimation bei einer 96-jährigen Frau, die auf Wunsch der Familie durchgeführt werden musste. „Wir haben auf ihr herumgedrückt, bis die Rippen gebrochen sind“, sagte sie. Der Satz schnitt durch jede abstrakte Debatte. Er führte zur eigentlichen Grenze. Wann ist es genug? Und wer darf diese Entscheidung treffen?

Hinter sauberen Akten 

Am Nachmittag veränderte sich der Ton. Die persönlichen Berichte blieben im Raum, doch Adelheid von Stösser zog die politische und institutionelle Linie durch zwanzig Jahre Vereinsarbeit. Von Stösser ist Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe und seit Jahrzehnten eine der beharrlichsten Kritikerinnen des deutschen Pflegesystems. 2005 gründete sie mit Mitstreitern den Pflege-Selbsthilfeverband e.V.,  2018 wurde daraus die Pflegeethik-Initiative Deutschland e.V..

Am Anfang stand die Hoffnung, über die Politik verbindliche Maßstäbe zu schaffen. Von Stösser arbeitete in einer bundesweiten Gruppe an der „Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen“ mit. Das Dokument übersetzte Grundrechte in den Pflegealltag. Selbstbestimmung, Schutz vor Gewalt und Vernachlässigung, eine angemessene Versorgung, Achtung der Privatheit und das Recht, als Person behandelt zu werden. Nichts daran war revolutionär. Gerade darin lag die Brisanz.

Als die Charta fertig war, hätten Vertreter von Trägern und Verbänden eingewandt, ihre Umsetzung erfordere mehr Personal, andere Strukturen und zusätzliche Mittel. Von Stösser erinnerte an die Versprechen derselben Einrichtungen. Auf Webseiten, in Broschüren und Leitbildern wurde längst eine Pflege beschrieben, die den Maßstäben der Charta entsprach. Erst als diese Versprechen überprüfbar werden sollten, galten sie als unrealistisch. Die Charta blieb unverbindlich. Kein Heim, keine Aufsicht und kein Gericht musste sich an ihr messen lassen. Für von Stösser war sie am Ende ein „schönes“ Papier für die Ablage.

Aus dieser Ernüchterung entstand die Einsicht, dass Veränderung nicht allein von Ministerien und Verbänden zu erwarten war. Die Initiative begann, eigene Kriterien zu entwickeln, Missstände öffentlich zu machen und Menschen in konkreten Konflikten zu unterstützen. Ein Gutachterteam besuchte Pflegeheime jeweils zwei Tage lang, sprach mit Bewohnern, Angehörigen und Beschäftigten und beobachtete das Klima im Haus. Es ging nicht nur um korrekt ausgefüllte Formulare. Es ging um den Tonfall, um Aufmerksamkeit, um die Sorge, ob jemand im Rollstuhl in die Sonne gebracht wird, obwohl dies Zeit kostet. Zwölf Einrichtungen erhielten eine Auszeichnung.

Doch auch diese Erfahrung hatte eine bittere Seite. In einem ausgezeichneten Heim wechselte die Leitung. Die Person, die eine menschliche Kultur getragen hatte, wurde aus dem Haus gedrängt. Die Atmosphäre veränderte sich. Das Prädikat blieb zunächst, die Wirklichkeit nicht. „Wenn die Haltung verschwindet, verschwindet die Qualität“, fasste von Stösser das Problem zusammen. Regeln können Mindeststandards setzen. Sie können keine Menschlichkeit erzeugen, wenn jene fehlen, die sie täglich leben.

2012 stellte die Initiative ihre eigenen Auszeichnungen ein. Angesichts glänzender Pflegenoten wollte kaum eine Einrichtung das Risiko eingehen, bei einer realitätsnahen Prüfung schlechter abzuschneiden. Zur gleichen Zeit etablierte der Medizinische Dienst ein Prüfsystem, das vor allem Dokumentationen bewertete. Die Pflegenoten lagen bald in einem erstaunlich guten Durchschnittsbereich. Ob Menschen wundgelegen, isoliert oder medikamentös ruhiggestellt wurden, ließ sich hinter sauberen Akten verbergen. Wer richtig dokumentierte, konnte eine gute Note erhalten. Das Papier wurde zum Beweis für eine Wirklichkeit, die es nicht gab.

„Was nachts passiert, sieht keiner“

Seit 2014 gehört die Besetzung der Nachtdienste zu den Schwerpunkten der Initiative. Von Stösser schilderte eine Praxis, die außerhalb der Heime kaum vorstellbar ist. Eine einzige Pflegekraft ist nachts mitunter für vierzig oder fünfzig Menschen verantwortlich. In Bayern gilt nachts ein Mindestverhältnis von einer Pflegekraft zu vierzig Bewohnern, in Baden-Württemberg von einer beschäftigten Person zu fünfundvierzig Bewohnern. Schon diese Schlüssel zeigen, wie wenig Raum für individuelle Hilfe bleibt. Wer stürzt, Schmerzen hat, sterbend im Bett liegt oder in einer demenziellen Krise umherwandert, konkurriert mit allen anderen um dieselbe Person.

„Was nachts passiert, sieht keiner“, sagte von Stösser. Der Satz erklärt, weshalb dieses Thema politisch so lange im Schatten blieb. In der Corona-Zeit wurde ausführlich über Besuchsverbote gesprochen. Weniger Beachtung fand, dass dieselbe Nachtwache durch viele Zimmer ging und damit zur unfreiwilligen Verbindung zwischen sämtlichen Bewohnern wurde. Schutz wurde über Isolation organisiert, während die strukturelle Unterbesetzung unangetastet blieb.

Auch das Betreuungsrecht wurde für die Initiative zu einem Feld praktischer Gegenwehr. Von Stösser berichtete von Menschen, die gegen ihren Willen unter rechtliche Betreuung gestellt oder in Einrichtungen gebracht worden waren, obwohl sie ihren Willen noch äußern konnten. Manchmal reichten Schwerhörigkeit, Verwirrung nach einem Krankenhausaufenthalt oder das Fehlen durchsetzungsfähiger Angehöriger, damit andere über Wohnung, Vermögen und Lebensort entschieden.

Die Initiative sammelte Fälle und veröffentlichte die Broschüre „Erfahrungen mit rechtlicher Betreuung im Pflegebereich“. Von Stösser schickte sie an die Mitglieder des Rechtsausschusses des Bundestages und wurde als Sachverständige zu einer Anhörung eingeladen. Die Reform, die 2023 in Kraft trat, stärkte den Vorrang des Willens der betreuten Person und die unterstützte Entscheidungsfindung. Sie beseitigte den Machtmissbrauch nicht. Sie veränderte jedoch den rechtlichen Maßstab.

Wie viel davon im Einzelfall abhängt, ob jemand genau hinsieht, zeigte die Geschichte einer über neunzigjährigen Frau. Nach einem Schlaganfall war sie halbseitig gelähmt, auf einen Rollstuhl angewiesen und konnte nur schwer sprechen. Geistig war sie klar. Trotzdem galt sie als dement, ein Berufsbetreuer und das Heim entschieden über ihr Leben. Zwei Freundinnen wandten sich an die Initiative. Von Stösser dokumentierte den Willen der Frau, ordnete Unterlagen und konfrontierte die Verantwortlichen mit den Rechtsverletzungen. Am Ende konnte die Frau die Einrichtung verlassen und wieder in einer von ihr gewünschten Umgebung leben. Für von Stösser gehört dieser Fall zu den wichtigsten Erfolgen der Vereinsgeschichte. Er zeigt, was „gelebte Ethik“ bedeutet. Den Willen eines Menschen auch dann ernst zu nehmen, wenn er leise, mühsam oder unbequem geäußert wird.

Die Summe der Defizite

Nach der Bilanz der Konflikte rückte ein Projekt in den Mittelpunkt, das die Grundsätze des Vereins in den Alltag übersetzt: Das HelferNetz-daheim. Das Angebot der Pflegeethik-Initiative bringt Menschen mit Unterstützungsbedarf und geschulte Helfende aus der Region zusammen. Ziel ist, ein selbstbestimmtes Leben in der eigenen Wohnung zu ermöglichen und Angehörigen verlässliche Freiräume zu verschaffen.

Andrea Otten, Heilpraktikerin in Dattenberg und Alltagsbegleiterin, stellte bei der Veranstaltung die Arbeit des Netzwerks vor. Die Helfer erhalten eine Basisschulung, Erste-Hilfe-Kenntnisse und Versicherungsschutz. Ihre Arbeit wird im Rahmen einer Aufwandsentschädigung vergütet. Bei der Tagung berichtete Otten von 21 Helfenden, 40 Betreuungsverträgen und 22 Menschen, die regelmäßig begleitet wurden. Hinter den Zahlen stehen Spaziergänge, Arzttermine, Friedhofsbesuche, Einkäufe, gemeinsames Kochen und Stunden, in denen jemand einfach „nur“ da ist.

Ursula Groteclaes erzählte von einem älteren Mann. Alle paar Wochen sollte jemand die Wäsche waschen und das Bett beziehen. Er sei bewusst gern allein gewesen und habe kein Bedürfnis nach Gesprächen gezeigt. Groteclaes hielt sich an die Vereinbarung. Nach einem halben Jahr begann er von seiner Familie, seinem Beruf und seinen Sorgen zu erzählen. Nähe war entstanden.

Eine hochbetagte Frau, fast hundert Jahre alt, kannte ihre Vergesslichkeit und schämte sich dafür. Fragen nach dem vergangenen Tag oder dem Mittagessen versetzten sie in Panik, weil sie die Antwort nicht wusste. Also stellte Groteclaes diese Fragen nicht mehr. Beide gingen denselben vertrauten Weg, besuchten bekannte Cafés und sprachen über frühere Jahre. Dort war vieles wach. Die Frau musste nicht vorgeführt bekommen, was ihr Gedächtnis verloren hatte. Mit ihr buk Groteclaes Kuchen. Namen und familiäre Zusammenhänge waren kaum noch abrufbar. Doch die Hände wussten, wie Teig gerührt und Äpfel geschält werden. Als der Kuchen aus dem Ofen kam, fragte die Frau, woher er stamme. Es gab keinen Grund, sie zu korrigieren. Entscheidend war, dass sie für eine Weile etwas tun konnte, das ihr vertraut war. Die Würde lag im Tun.

Solche Begegnungen zeigen, was im engen Takt eines normalen Pflegedienstes verloren geht. Der Mensch erscheint dort leicht als Summe seiner Defizite. Das HelferNetz-daheim setzt an Fähigkeiten, Gewohnheiten und Beziehungen an. Es ist organisierte Nähe – geschult, versichert und verlässlich.

Wochen im Daueradrenalin

Wie weit Deutschland von einer solchen Verlässlichkeit entfernt ist, zeigte der Bericht von Ingrid Brill aus St. Peter-Ording. Ihre Mutter erlitt im Alter von 89 Jahren eine Hirnblutung, wurde operiert und fiel ins Koma. Kaum war sie erwacht, begannen Diskussionen über künstliche Ernährung, PEG-Sonde und Rehabilitation, als handele es sich um eine junge Patientin mit absehbarer Erholung. Brill setzte später durch, dass die Sonde entfernt wurde, nachdem keine Besserung mehr zu erwarten war. Die Mutter lebte noch sechs Jahre in einem Heim.

Brill versuchte, Missstände über Beschwerden und Strafanzeigen verfolgen zu lassen. Verfahren endeten mit dem Hinweis, es bestehe kein öffentliches Interesse. Später pflegte sie ihren deutlich älteren Ehemann zu Hause. Das Haus wurde umgebaut, die Familie organisierte Tagespflege, Kurse und die Unterstützung der Kinder. Pflege bedeutete rund um die Uhr Verantwortung. Während der Corona-Zeit brachen Entlastungsmöglichkeiten zeitweise weg. Nach dem Tod ihres Mannes musste Brill erst selbst wieder zu Kräften kommen.

Dann stellte sie fest, dass es auf der Halbinsel keine Tagespflege mehr gab. Eine Einrichtung war verkauft worden, Brandschutzauflagen und wirtschaftliche Erwägungen führten zur Schließung. Manche Betroffene fanden Plätze im fünfzig Kilometer entfernten Husum. Andere blieben zu Hause. Im Gespräch mit Pflegediensten, Wohlfahrtsverbänden, Seniorenvertretungen und Kommunalpolitikern begegnete Brill überall demselben Muster. Alle sahen das Problem, doch niemand fühlte sich in der Lage, es zu lösen. Für Kinder werden Kitas, Krippen und Horte als kommunale Infrastruktur geplant, damit Familien leben und arbeiten können. Für alte Menschen fehlt vielerorts ein vergleichbares Selbstverständnis.

Den härtesten Einblick in den Alltag pflegender Angehöriger gab ein Brief von Elke Feit, die selbst nicht zur Tagung nach Leutesdorf kommen konnte. Ihr Vater war nach Komplikationen eines Krankenhausaufenthaltes mit einem Bauchdeckenkatheter nach Hause entlassen worden. Feit musste lernen, Sauerstoff zu geben, den Katheter zu spülen, Medikamente zu kontrollieren und die Ernährung zu organisieren. Zugleich stritt sie mit Klinik, Hausarzt, Pflegedienst, Pflegekasse und Medizinischem Dienst. Die Entlassung war zu früh erfolgt. Für das Krankenhaus war der Vater „kein Fall mehr“. Für die Tochter begann der Fall erst.

„Eigentlich muss man als pflegende Angehörige Psychologin, Ärztin, Pflegekraft, Juristin, Kämpferin und Mensch sein. Wie soll das gehen?“, schrieb Feit. Sie beschrieb die Müdigkeit nach Wochen im Daueradrenalin, das ständige Fordern, Prüfen, Lernen und Rechtfertigen. Sie wünsche sich keine weiteren Beratungsangebote, erklärte sie, sie brauche aktive Hilfe. Keine Bittstellerrolle und keine neuen Schleifen. Ihr letzter Satz fasste den Tag zusammen, „Ich wünsche mir, dass meine Angst, alt zu werden, nicht noch größer wird.“

Zurück in die Kommune

Aus diesen Geschichten ergab sich die politische Frage fast zwangsläufig. Adelheid von Stösser hält die deutsche Pflegeversicherung in ihrer gegenwärtigen Form für strukturell verfehlt. Zu bürokratisch, zu weit vom Alltag entfernt und zu stark auf die Verwaltung festgestellter Pflegebedürftigkeit sei sie ausgerichtet. Das System verteilt Leistungen über Pflegegrade, Kassen, Gutachten und Träger. Es schafft damit Ansprüche, aber noch kein verlässliches Netz. Angehörige bleiben trotz anerkannter Pflegebedürftigkeit oft die zentrale Versorgungsinstanz.

Von Stösser plädiert deshalb für einen grundlegenden Richtungswechsel. Langfristig hält sie die Abschaffung der Pflegeversicherung und eine steuerfinanzierte Versorgung in Verantwortung von Ländern und Kommunen für den konsequenten Weg. Pflege solle schrittweise dorthin zurückkehren, wo der konkrete Bedarf sichtbar wird. Sie verweist auf Dänemark und andere skandinavische Länder, in denen Städte und Gemeinden die Versorgung organisieren. Wer Hilfe benötigt, wendet sich an eine kommunale Stelle. Eine Fachkraft kommt ins Haus, ermittelt gemeinsam mit dem Betroffenen und der Familie den tatsächlichen Bedarf und erstellt einen Versorgungsplan. Ambulante Hilfe, Tagesbetreuung, Fahrdienste, Mahlzeiten, Kurzzeitpflege und stationäre Angebote gehören zu einem örtlichen Netz. Ein Heim wird erst dann notwendig, wenn andere Lösungen nicht mehr tragen.

Der entscheidende Unterschied liegt in der Perspektive. Eine Kommune hat ein Interesse daran, dass ihre Bürger möglichst lange selbstständig bleiben und Angehörige nicht zusammenbrechen. Prävention, frühe Hilfe und soziale Einbindung sparen nicht nur Kosten. Sie verhindern, dass aus einer kleinen Einschränkung eine umfassende Pflegebedürftigkeit wird. Pflegefachkräfte müssten in einem solchen System weniger Zeit mit Abrechnung und Minutentakten verbringen. Ihre fachliche und soziale Kompetenz könnte wieder am Menschen ankommen.

Betroffene stoßen auf Wartelisten

Wie brandaktuell von Stössers Kritik ist, zeigt der aktuelle Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums zur Neuordnung der Pflegeversicherung. Vordergründig geht es – so das Ministerium – um Prävention und eine bessere Begleitung pflegebedürftiger Menschen. Tatsächlich soll zugleich der Zugang zu Leistungen erschwert werden. Die Punkteschwellen für die Pflegegrade 1 bis 3 würden steigen. Nach den Berechnungen, auf die sich das Ministerium selbst beruft, könnten allein dadurch bei Erstbegutachtungen knapp zwölf Prozent weniger Menschen als pflegebedürftig anerkannt werden. Zusammen mit Änderungen bei der Bewertung einzelner Fähigkeiten wären es etwa 22 Prozent. Auch Höherstufungen könnten seltener werden. 

Besonders einschneidend wäre die Veränderung bei Pflegegrad 1. Der monatliche Entlastungsbetrag von 131 Euro, mit dem bisher anerkannte Hilfen im Haushalt, Betreuung oder Alltagsbegleitung bezahlt werden können, soll ab 2027 entfallen. An seine Stelle träte eine sogenannte „Pflegebegleitung“. Sie soll den Bedarf feststellen, beraten, geeignete Angebote vermitteln und darauf achten, dass Empfehlungen zu Prävention und Rehabilitation umgesetzt werden. Menschen, die erstmals in Pflegegrad 2 oder 3 eingestuft werden, sollen zudem in den ersten drei Monaten nur die Hälfte des vorgesehenen Entlastungsbudgets erhalten.

Die Begründung des Ministeriums klingt zunächst schlüssig. Der Entlastungsbetrag werde von weniger als der Hälfte der Berechtigten genutzt und habe eine Verschlechterung der Pflegebedürftigkeit nicht ausreichend verhindert. Eine feste Ansprechperson könne früher erkennen, was fehlt, Angehörige entlasten und Hilfen besser koordinieren. Auch Sozialverbände halten eine solche Begleitung grundsätzlich für sinnvoll. Eine bessere Pflegeberatung ist jedoch nicht das Problem. Problematisch wird sie dort, wo sie eine praktische Leistung ersetzt. Der Verbraucherzentrale Bundesverband warnt, die neue Beratung könne die Lücke beim Pflegegrad 1 nicht schließen.

Denn aus der geringen Nutzung einer Leistung folgt noch nicht, dass sie überflüssig ist. Viele Betroffene finden keinen anerkannten Anbieter, stoßen auf Wartelisten oder wissen nicht, wie sie den Anspruch abrechnen können. Besonders in ländlichen Regionen fehlt es an Menschen, die regelmäßig ins Haus kommen, beim Einkauf helfen, einen Spaziergang ermöglichen oder Angehörige für einige Stunden ablösen. Die Bundesregierung löst damit ein Zugangs- und Angebotsproblem, indem sie den Anspruch streicht. Das ist ungefähr so, als würde man eine selten genutzte Buslinie abschaffen, ohne zu untersuchen, ob sie deshalb leer bleibt, weil sie nur zweimal am Tag fährt.

Rechtzeitig entlasten

Im Kreis Neuwied zeigt sich diese Trennung besonders deutlich. Dort gibt es Pflegestützpunkte und das rheinland-pfälzische Angebot „Gemeindeschwester plus“. Die Fachkräfte beraten, führen präventive Gespräche und vermitteln vorhandene Hilfen. Sie übernehmen jedoch keine regelmäßige Alltagsbegleitung. Auch ambulante Pflegedienste sind in erster Linie für körperbezogene Pflege, medizinische Versorgung und Haushaltshilfe im vereinbarten Leistungsrahmen zuständig. Ein gemeinsamer Theaterbesuch, der Weg zum Fußball- oder Golfplatz oder einige Stunden Gesellschaft gehören meist nicht zu ihrem Alltag.

Genau diese Lücke schließt das Angebot „HelferNetz-daheim“ der Pflegeethik-Initiative Deutschland. Die Helfer beraten nicht nur. Sie kommen ins Haus, verbringen Zeit mit den Menschen und verschaffen Angehörigen Freiraum. Sie werden durch den Verein geschult, versichert und können für ihre Tätigkeit eine Vergütung im Rahmen der Übungsleiterpauschale erhalten. Trotzdem finden sich nur begrenzt Menschen, die eine solche Aufgabe dauerhaft und verlässlich übernehmen. Denn Alltagsbegleitung ist mehr als eine gelegentliche Gefälligkeit. Sie verlangt Zeit, Verantwortung und die Bereitschaft, wiederzukommen.

Von Stössers Kritik richtet sich deshalb gegen einen grundlegenden Denkfehler. Der Staat formuliert einen finanziellen Anspruch, stellt jedoch kein flächendeckendes Angebot bereit. Vereine, Wohlfahrtsverbände oder engagierte Bürger müssen Helfer finden, schulen, versichern, Einsätze koordinieren und die Abrechnung organisieren. Fehlen solche Strukturen, bleibt der Anspruch ungenutzt. Seine geringe Nutzung wird anschließend als Beleg dafür angeführt, dass man ihn streichen könne.

Dass dabei auch ein Sparziel verfolgt wird, verschweigt der Entwurf nicht. Die veränderte Begutachtungssystematik soll die Pflegeversicherung bereits 2027 um 1,3 Milliarden Euro entlasten, bis 2030 werden 4,2 Milliarden Euro jährlich erwartet. Der Wegfall des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 soll weitere 400 bis 500 Millionen Euro einsparen. Nur ein Teil der bisherigen Mittel fließt in die neue Pflegebegleitung. Prävention und Ausgabenkürzung werden damit in derselben Maßnahme verbunden.

Von Stösser bestreitet nicht den Wert guter Beratung. Sie bezweifelt, dass ein Gespräch jene Hilfe ersetzen kann, die Pflegebedürftige und Angehörige im Alltag tatsächlich benötigen. Prävention beginnt für sie nicht mit einer weiteren Verwaltung der Zuständigkeit. Sie beginnt dort, wo jemand kommt und rechtzeitig entlastet. Das „HelferNetz-daheim“ zeigt im Kleinen, wie eine solche Hilfe aussehen kann. Zugleich macht es sichtbar, was dem Pflegesystem fehlt. Die öffentliche Gewähr, dass aus einem gesetzlichen Anspruch auch ein erreichbares Angebot wird.

Eine andere Pflegekultur

Der Umbau muss nicht mit einem bundesweiten Großgesetz beginnen. Gemeinden könnten zunächst den tatsächlichen Bedarf erheben. Sie wissen, wie viele ältere Menschen vor Ort leben, verschicken Geburtstagsgrüße und Seniorenkalender. Sie könnten auch fragen, wer allein ist, wer einen Angehörigen pflegt, wo Tagespflege fehlt und an welcher Stelle wenige Stunden Entlastung eine Krise verhindern würden. Hausbesuche, Gespräche und lokale Pflegekonferenzen lieferten ein genaueres Bild als allgemeine Prognosen. Tagespflege könnte als kommunale Aufgabe verstanden werden, ähnlich selbstverständlich wie eine Kita. Bürgergenossenschaften könnten örtliche Pflegezentren, Demenz-Wohngemeinschaften und Begegnungsräume finanzieren. Entscheidend wäre, dass die Infrastruktur nicht bei jedem Betreiberwechsel oder Renditeproblem verschwindet.

Dahinter steht das Subsidiaritätsprinzip. Was eine Familie leisten kann, soll sie leisten können, jedoch ohne daran zu zerbrechen. Wo ihre Kräfte oder Möglichkeiten nicht reichen, ist die Gemeinde gefordert. Danach folgen Kreis und Land. Die gegenwärtige Pflege dreht dieses Verhältnis um. Entscheidungen werden weit entfernt getroffen, während die konkrete Verantwortung vor Ort liegen bleibt. 

Die Angst vor dem Altwerden entsteht selten allein aus der Aussicht auf den Tod. Sie wächst aus dem Wissen, wie das Leben davor aussehen kann. Abhängig von überlasteten Diensten, wechselnden Bezugspersonen, anonymen Entscheidungen und Angehörigen, die für jede Entlastung kämpfen müssen. Entscheidend ist, ob Menschen in ihrem vertrauten Umfeld weiterhin am Leben teilhaben können.

Das „HelferNetz-daheim“ im Kreis Neuwied zeigt, wie eine Antwort aussehen kann. Seine Bedeutung liegt nicht allein in den einzelnen Einsätzen. Das Projekt führt vor, was auch andernorts fehlt, eine verlässliche Verbindung zwischen professioneller Pflege, familiärer Verantwortung und dem Leben außerhalb der eigenen Wohnung. Ein Spaziergang, ein Theaterabend oder einige Stunden Gesellschaft erscheinen im Leistungssystem nebensächlich. Für einen pflegebedürftigen Menschen können sie den Unterschied zwischen Teilhabe und zunehmender Isolation bedeuten.

Das Beispiel ist regional, das Konzept dahinter reicht viel weiter. Überall, wo ältere Menschen zu Hause leben möchten, braucht es Personen und Strukturen, die zwischen medizinischer Versorgung und privater Aufopferung jene Lücke schließen, in der Alltag überhaupt erst möglich bleibt. Eine andere Pflegekultur beginnt deshalb nicht erst mit dem nächsten Reformgesetz. Sie beginnt dort, wo Gemeinden, Vereine und Bürger Verantwortung so organisieren, dass Hilfe nicht nur bewilligt wird, sondern tatsächlich ankommt.

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Quellen und Anmerkungen

(abgerufen am 24.Juli 2026)

1.) Pflegeethik-Initiative Deutschland e.V.: Bericht zur 20.Jahrestagung in Leutesdorf: https://pflegeethik-initiative.de/2025/11/23/was-am-ende-zaehlt/

2.) Pflegeethik-Initiative Deutschland e.V.: Verein, Sitz und Arbeitsfelder: https://pflegeethik-initiative.de/

3.) Vorstand: Funktionen und beruflicher Hintergrund von Adelheid von Stösser, Dr. Fee Friese und Andrea Otten: https://pflegeethik-initiative.de/vorstand/

4.) Vereinsgeschichte: Umbenennung des Pflege-Selbsthilfeverbands zum 18. Januar 2018: https://pflegeethik-initiative.de/ueber-uns/

5.) Bundesministerium für Bildung, Familie, Senioren, Frauen und Jugend: Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen: https://www.bmbfsfj.bund.de/bmbfsfj/service/publikationen/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen-77446

6.) Charta, vollständige Fassung: https://www.bmbfsfj.bund.de/resource/blob/93450/be474bfdb4016bbbca9bf87b4cb9264b/charta-der-rechte-hilfe-und-pflegebeduerftiger-menschen-data.pdf

7.) Pflege-Selbsthilfeverband: Historisches Projekt „Auszeichnung menschenwürdige Pflege“: https://www.heimauszeichnung.de/

8.) Pflege-Selbsthilfeverband: Kritik am früheren System der Pflegenoten: https://www.pflege-shv.de/index.php?page=pflegenoten

9.) Bayern: Gesetzlicher Mindestpersonaleinsatz im Nachtdienst, § 19 Abs. 5 AVPfleWoqG: https://www.gesetze-bayern.de/Content/Document/BayAVPfleWoqG-19

10.) Baden-Württemberg: Mindestbesetzung im Nachtdienst, § 10 LPersVO: https://www.landesrecht-bw.de/bsbw/document/jlr-NNLBW00007CCCNN00000000022

11.) Pflegeethik-Initiative: Nachtdienst und personelle Unterbesetzung aus Sicht des Vereins: https://pflegeethik-initiative.de/initiativen/

12.) Bürgerliches Gesetzbuch: Bestellung eines Betreuers nur bei Erforderlichkeit und nicht gegen den freien Willen: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1814.html

13.) Bürgerliches Gesetzbuch: Vorrang der Wünsche und unterstützte Entscheidungsfindung, § 1821 BGB: https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1821.html

14.) Pflegeethik-Initiative: Betreuungswillkür und Erfahrungen im Pflegebereich: https://pflegeethik-initiative.de/category/initiativen/

15.) HelferNetz-daheim: Aufgaben, Zielgruppe und Einsatzgebiet Kreis Neuwied: https://pflegeethik-initiative.de/2024/02/07/haeusliche-pflege-auf-mehrere-schultern-verteilen/

16.) Bundesfinanzministerium: Steuerliche Voraussetzungen der Übungsleiterpauschale bei Betreuung und Pflege: https://esth.bundesfinanzministerium.de/lsth/2024/A-Einkommensteuergesetz/II-Einkommen/2-Steuerfreie-Einnahmen/Paragraf-3-Druck/r-3-26.html

17.) Dänemark: Kommunale Zuständigkeit für Altenpflege, häusliche Pflege und Rehabilitation: https://lifeindenmark.borger.dk/healthcare/the-danish-healthcare-system/how-the-danish-healthcare-system-works

18.) Dänemark: Individuelle Bedarfsprüfung und kommunaler Versorgungsplan: https://lifeindenmark.borger.dk/healthcare/the-danish-healthcare-system/holistic-care

19.) Dänemark: Kommunale Prüfung des Bedarfs an betreutem Wohnen oder einem Pflegeheimplatz: 
https://lifeindenmark.borger.dk/healthcare/nursing-homes-and-elder-care/nursing-homes

20.) Pflegeethik-Initiative: Adelheid von Stössers Stellungnahme zum Pflegereformvorhaben 2026: https://pflegeethik-initiative.de/2026/06/10/pflegereform-2026-weiter-in-die-falsche-richtung/

21.) Bundesgesundheitsministerium: Geltender Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro monatlich: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/pflege-zu-hause/weitere-leistungen-und-angebote-zur-unterstuetzung-im-alltag

22.) Bundesgesundheitsministerium: Übersichtsseite zum Pflegeneuordnungsgesetz; derzeit laufendes Verfahren: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/detail/pflegeneuordnungsgesetz-pnog

23.) Bundesgesundheitsministerium: Referentenentwurf des Pflegeneuordnungsgesetzes vom 5. Juni 2026; Schwellenwerte, Pflegegrade und Pflegebegleitung: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/GuV/P/RefE-Pflegeneuordnungsgesetz_PNOG.pdf

24.) Bundesgesundheitsministerium: Erläuterung der einzelnen Maßnahmen und Finanzwirkungen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/P/PNOG/PNOG_Erlaeuterung_Massnahmen.pdf

25.) Bund-Länder-Arbeitsgruppen: Fachliche Eckpunkte und Begründung der Neuausrichtung: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Z/Zukunftspakt_Pflege/20251211_Papier_der_Fachebenen.pdf

26.) Bundesgesundheitsministerium: Fragen und Antworten zum Entlastungsbetrag und zur geplanten Pflegebegleitung: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/gesetze-und-verordnungen/guv-21-lp/pnog

27.) Verbraucherzentrale Bundesverband: Stellungnahme zum Referentenentwurf; Kritik an fehlenden Angeboten und der Kürzung bei Pflegegrad 1: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/Gesetze_und_Verordnungen/Stellungnahmen_WP21/Pflegeneuordnungsgesetz_-_PNOG/vzbv_Stellungnahme_PNOG_bf.pdf

28.) Landkreis Neuwied: Gemeindeschwesterplus; Beratung und Vermittlung, keine pflegerischen Tätigkeiten: https://www.kreis-neuwied.de/leben-im-landkreis/soziales/angebote-zur-pflege/gemeindeschwesterplus/2026-gs-flyer-drei-fk-pr-mit-impressum.pdf?cid=9uv

29.) Landkreis Neuwied: Pflegestützpunkte, Gemeindeschwesterplus und anerkannte Alltagsangebote: https://www.kreis-neuwied.de/leben-im-landkreis/soziales/angebote-zur-pflege/uebersicht-pflegeangebote/stadt-neuwied/

30.) Deutscher Bundestag: Regulärer Weg eines Regierungsentwurfs und drei parlamentarische Lesungen: https://www.bundestag.de/parlament/aufgaben/gesetzgebung_neu/gesetzgebung/weg-255468

31.) Bundesrat: Fristen im Gesetzgebungsverfahren; regulär sechs Wochen, in besonderen Fällen drei oder neun Wochen: https://www.bundesrat.de/DE/aufgaben/gesetzgebung/verfahren/verfahren-node.html

32.) Deutscher Bundestag: Sitzungswochen 2026; mögliche Zeitfenster, keine PNOG-Terminierung: https://www.bundestag.de/parlament/plenum/sitzungskalender/bt2026-1084980

33.) AOK: Fortlaufende Übersicht zum Verfahrensstand des Pflegeneuordnungsgesetzes: https://www.aok.de/pp/gesetz/pnog/

Das Bundesgesundheitsministerium veröffentlicht weiterhin nur den Referentenentwurf. Ein Kabinettsbeschluss sowie verbindliche Termine für die erste, zweite oder dritte Lesung sind noch nicht ausgewiesen. Verbindliche Termine für die parlamentarische Beratung des Pflegeneuordnungsgesetzes stehen bislang nicht fest.

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Dieser Beitrag erschien zuerst am 11. September 2026 auf Globalbridge.

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Wir danken dem Autor für das Recht zur Veröffentlichung dieses Beitrags.

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Bild: Zimmer in Pflegeeinrichtung
Bildquelle: Kittyfly / shutterstock

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